Più o meno tutti in questi giorni avete conosciuto Charlie Gard.
La sua storia ha commosso tutto il mondo.
Oggi Charlie verrà lasciato morire, al termine di una lunga battaglia legale e per la vita.
Chi scrive si è preso la briga di leggere le sentenze dei Tribunali inglesi a cui il suo caso è stato sottoposto e della sentenza della Corte Europea per i Diritti Umani (tutte reperibili online) ed i resoconti dei quotidiani inglesi, che hanno almeno un pregio in queste vicende: raccontano i fatti senza giudicare.
Vi esporrò quindi i fatti dietro la triste storia di Charlie.
Solo ed esclusivamente i fatti.
Il resto sono chiacchiere, opinioni personali e falsità scritte da tanti, quest’oggi anche da esponenti del mondo della politica.
Charlie è un bambino inglese, che alla nascita (agosto 2016) è apparentemente sano e pieno di vita.
All’età di due mesi viene ricoverato per una polmonite da aspirazione presso il Great Ormond Street Hospital di Londra, popolarmente conosciuto con l’acronimo di GOSH.
Il GOSH è il miglior ospedale pediatrico di Londra e del Regno Unito e centro di eccellenza a livello mondiale per la ricerca nel settore, finanziata anche attraverso un suo Ente di beneficenza (la GOSH Charity), detentore, tra l’altro, dei diritti d’autore del romanzo Peter Pan.
Presso l’ospedale, i medici diagnosticano a Charlie una patologia dal nome molto complesso, la sindrome da deplezione (o deperimento) del DNA mitocondriale, nella sua forma encefalomiopatica.
E’ così rara che si contano attualmente solo 16 casi nel mondo, uno in Italia.
In parole povere, in questi pazienti diminuisce fortemente il contenuto di DNA dei mitocondri nelle cellule.
I mitocondri sono gli organelli che forniscono alla cellula l’energia necessaria per il suo funzionamento. In questi pazienti, i mitocondri non riescono a conservare il proprio DNA ed a fornire quindi alle cellule l’energia necessaria per il loro funzionamento.
A livello macroscopico, ne consegue che gli organi che consumano più energia, come il cervello, il fegato, i muscoli, si indeboliscono progressivamente per smettere poi di funzionare.
Non si conosce ancora alcuna cura per questa patologia.
Charlie viene ricoverato in ospedale ad ottobre 2016 per non uscirne mai più.
La sua patologia infatti porta ad un rapido deterioramento della muscolatura e del sistema nervoso, per cui, in pochi mesi, il piccolo smette di muoversi, piangere, deglutire, respirare.
Un corpo che diventa una gabbia dell’anima, al pari di altre patologie, come la più conosciuta sclerosi laterale amiotrofica.
In questo caso, però, protagonista della vicenda non è un adulto, ma un bambino di pochi mesi, che non può comunicare in alcun modo le sue emozioni o la sua sofferenza, se non attraverso una variazione dei suoi parametri vitali.
Tenete ben presente nella vostra memoria quest’ultimo passaggio.
Ieri, 29 giugno 2017, Charlie era un bambino di 10 mesi alimentato attraverso un sondino nasogastrico e ventilato meccanicamente per respirare.
Charlie è un paziente della terapia intensiva pediatrica del GOSH.
Charlie ha danni cerebrali estesi.
I danni cerebrali sono irreversibili.
Facciamo un passo indietro.
Durante la sua permamenza nel GOSH, i genitori del piccolo esplorano opzioni alternative di trattamento in tutto il mondo.
Scoprono che negli Stati Uniti non un medico, ma due, hanno brevettato nel 2016, per conto della Columbia University di New York, una terapia per le sindromi di deplezione del DNA mitocondriale, che prevede la somministrazione orale di uno o più zuccheri semplici, la deossitimina o la deossicitidina, che rientrano nella categoria dei deossiribonucleosidi monofosfati.
Nomi estremamente complessi, fino a poche settimane addietro appannaggio dei soli genetisti.
I medici si chiamano Michio Hirano (di evidenti origini giapponesi) e Caterina Garone.
Quest’ultima è una genetista italiana fama internazionale (ha vinto anche un premio prestigioso, il Marie Curie Fellowship Award), attualmente ricercatrice presso l’Università di Cambridge, proprio in Inghilterra.
Uno dei “cervelli in fuga”, in buona sostanza. E dei migliori.
La terapia da loro brevettata (il patentino statunitense è reperibile su Internet, il numero è il 20160279159) non è mai ancora stata sperimentata su un essere umano o su una cavia di laboratorio.
E’ stata solo brevettata.
I genitori di Charlie, tuttavia, vedono alimentare le loro speranze.
Chiedono ai medici del GOSH di trasferire il bambino – a loro spese – negli USA.
Avviano allo scopo anche una campagna di fundraising, ovvero di raccolta fondi, che arriva a totalizzare in breve tempo, attraverso 83.000 donazioni, 1.300.000 sterline. Una somma enorme.
I medici del Great Ormond Street Hospital, tuttavia, discutono con i detentori del brevetto terapeutico e valutano collettivamente la sua efficacia in relazione al caso di Charlie, rifiutando di acconsentire alla richiesta dei genitori, chiedendo invece di sospendere il supporto vitale attraverso i macchinari e di porre il piccolo in anestesia totale profonda, fino al sopraggiungere della morte dopo poche ore.
I genitori di Charlie iniziano così una battaglia legale, breve ma molto intensa, dinanzi ai Tribunali inglesi.
L’11 Aprile, dinanzi alla High Court, la loro richiesta viene rigettata in prima istanza.
I medici del Great Ormond Street Hospital possono staccare i macchinari.
Il 25 maggio la decisione viene confermata dalla Court of Appeal e l’8 Giugno dalla Supreme Court, il massimo Tribunale del Regno Unito.
I genitori di Charlie tentano l’ultima carta di fronte al Tribunale Europeo dei diritti Umani, che respinge ancora una volta la loro istanza, sostenendo che le decisioni dei Tribunali inglesi sono state “meticolose” e che la Corte non si sarebbe sostituita ai giudici statali in queste decisioni.
Nelle varie fasi del giudizio, i genitori di Charlie non hanno mai perso la loro potestà sul piccolo, come erroneamente sostenuto.
La legge inglese, attraverso il Children’s Act del 1989, prevede che in queste circostanze possa essere nominato come tutore del piccolo un guardian, che rappresenti i suoi interessi come se fosse in grado di comunicare e parlare.
Il Children’s Act inglese è più restrittivo della Convenzione Internazionale delle Nazioni Unite sui diritti del bambino, prevedendo che la decisione venga adottata non solo nel “best interest” del minore, ma anche per il suo “welfare” (benessere).
Solo la Supreme Court inglese ha interpellato i pediatri del Great Ormond Street Hospital che si sono presi cura di Charlie, quattro medici indipendenti a livello internazionale, un medico nominato dai genitori di Charlie (immagino si stratti della Dott. ssa Garone, ma questa è solo una mia ipotesi) ed ha contattato telefonicamente, dinanzi alle parti, il Dott. Hirano, il quale, dinanzi ai giudici ed in più circostanze, ha ribadito che Charlie, dopo una cura di almeno tre mesi, potrebbe tornare ad aprire gli occhi, sorridere e – chissà – magari anche riconoscere oggetti.
Una vita comunque impossibile senza il supporto di tecnologie.
Lo stesso medico inventore del brevetto della terapia ha comunque riconosciuto, durante l’interrogatorio telefonico, che le speranze sono “vanishingly small”, evanescentemente (ovvero enormemente) piccole.
Durante tutte le fasi del procedimento, l’istanza dei genitori di Charlie è stata sempre rigettata sulla base della stessa motivazione: non esiste, al momento, alcuna evidenza scientifica di efficacia del trattamento o di miglioramento delle condizioni cliniche e il piccolo Charlie riceverebbe solo un prolungamento di dolore e sofferenza dal suo mantenimento in vita attraverso macchinari.
Sofferenza che, come anticipato precedentemente, Charlie può esprimere solo attraverso una variazione dei suoi parametri vitali.
I genitori di Charlie hanno sempre negato strenuamente le affermazioni dei giudici e dei medici del GOSH, sostenendo che il piccolo non soffra al momento e chiedendo di offrirgli un’ultima chance.
Durante le fasi del giudizio sono stati coinvolti almeno una decina di medici ed oltre quindici giudici; almeno la maggior parte di loro sono padri e madri di famiglia.
I medici del GOSH non hanno mai negato ai genitori di Charlie accesso al bambino od un colloquio con il personale medico ed hanno offerto, dopo la sentenza del 27 giugno, di discutere con il guardian e con i genitori le modalità di intervento su Charlie e la loro tempistica.
I genitori di Charlie hanno sostenuto che la data del 30 giugno è stata arbitrariamente decisa dai medici del GOSH e che gli stessi stanno accelerando i tempi, violando precedenti accordi verbali.
Il GOSH non ha finora replicato a queste dichiarazioni.
I medici del GOSH hanno rifiutato ai genitori il trasporto a casa od in hospice per la stessa motivazione: le difficoltà logistiche del trasporto e dell’allestimento dei macchinari prolungherebbero ulteriormente l’agonia del piccolo.
Oggi, con buona probabilità, Charlie verrà posto in anestesia totale profonda e la ventilazione meccanica verrà spenta.
I genitori di Charlie hanno dichiarato, a più riprese, che il ricavato della raccolta fondi verrà destinato per l’istituzione di una charity che svolga attività di ricerca su questo tipo di patologia, in modo da poter sperimentare e trovare un trattamento efficace per la cura di altri bambini da essa affetti.
Mentre scrivo il piccolo Charlie sta cessando di vivere.
Ora potete pure tornare sui vostri scranni ed emettere le vostre sentenze da social media.
Almeno ora lo potete fare essendo informati sui fatti.