Il tatuaggio del bulbo oculare: una procedura che può trasformarsi in dramma

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Quella che segue è la traduzione di un recente articolo tratto dalla rivista “American Academy of Ophthalmology”, che descrive le drammatiche conseguenze di una procedura di tatuaggio del bulbo oculare. 
Si tratta di una moda non troppo diffusa (per fortuna), ma che sta recentemente prendendo piede e che però presenta rischi molto seri, come potrete leggere di seguito. 
Quando volete modificare il vostro corpo e sottoporvi ad una procedura che va al di là del semplice piercing all’orecchio o del tatuaggio sulla pelle, vi consiglio sempre di pensarci due volte e di tenere a mente la seguente massima, che peraltro mi pare non provenga dal mondo medico, ma da quello dell’informatica: “se non è rotto, non si cambia”.  
Potresti aver sentito parlare di una nuova frontiera del tatuaggio: i tatuaggi oculari. Una rapida ricerca su Internet mostrerà decine di foto (alcune reali, alcune finte) di persone con occhi neri, blu o multicolori.
Ma solo perché alcune persone hanno ottenuto un buon risultato, non credere che sia sicuro – o che sia una buona idea.
Il tuo oculista direbbe che il rischio non ne vale la pena.

Paul Freund e Mark Greve, medici dell’università di Alberta in Canada, hanno recentemente segnalato un caso tragico. Un uomo di 24 anni si è sottoposto ad una procedura di tatuaggio oculare ed ha subito una perdita improvvisa e dolorosa della vista, mentre il tatuatore iniettava l’inchiostro nel primo occhio.

Per i tatuaggi degli occhi, l’artista inietta l’inchiostro appena sotto la superficie della congiuntiva, in modo da colorare la sclera – la parte bianca dell’occhio. In questo caso, l’inchiostro era stato iniettato troppo in profondità, nell’umor vitreo, che è il fluido posizionato al centro dell’occhio.

Il paziente si è rivolto ad un medico solo tre giorni dopo la procedura.
Freund e Greve hanno rimosso il vitreo ed il cristallino dell’occhio, che era stato danneggiato dall’ago durante la procedura del tatuaggio. I medici hanno inoltre scoperto che la miscela di vitreo ed inchiostro del tatuaggio era contaminata da batteri.
Sono stati effettuati due interventi chirurgici e molteplici procedure per la somministrazione di antibiotici per cercare di controllare l’infezione e le complicazioni dalla procedura del tatuaggio.

Alla fine, tutto l’occhio ha dovuto essere rimosso a causa dell’eccessivo dolore patito dal paziente. Una volta effettuata la rimozione (la procedura è denominata enucleazione, n.d.T), si è scoperto che la retina e l’interno dell’occhio erano macchiati di inchiostro. E’ stata anche riscontrata perdita di cellule sull’epitelio corneale, che mantiene la cornea sana.
Anche se l’occhio fosse stato salvato, il paziente avrebbe avuto gravi problemi di vista.
I tatuaggi del bulbo oculare presentano gravi rischi e non vi sono al momento studi medici o scientifici. Poiché non costituiscono una forma di tatuaggio tradizionalmente praticata, gli artisti che li eseguono potrebbero non essere adeguatamente addestrati.
I rischi dei tatuaggi del bulbo oculare includono (in ordine di gravità, n.d.T):

– Sensazione di corpo estraneo;
– eccessiva sensibilità alla luce;
– infezione da iniezione o da inchiostro;
– diminuzione della vista o cecità completa;
– potenziale perdita dell’occhio.
Se cerchi un modo più sicuro per cambiare l’aspetto dei tuoi occhi, parlane con il tuo oculista e ottieni una prescrizione per lenti a contatto cosmetiche.
(Anche queste, però, non sono prive di rischi, n.d.T).

A volte le lenti a contatto colorate possono essere trovate online o addirittura nei negozi di costumi. Ma è bene non usarle a meno che non siano state prescritte da un medico. È illegale vendere lenti a contatto negli Stati Uniti senza prescrizione medica. Le lenti contaminate o non idonee possono causare problemi d’occhio in grado di portare alla perdita della vista“.
Di seguito il link all’articolo originale: 
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Adesso dico la mia. Perché il caso di Charlie dimostra che l’opinione pubblica è facilmente condizionabile ed usa due pesi e due misure.

Ormai la notizia si è diffusa in tutto il mondo: i genitori di Charlie Gard hanno rinunciato a proseguire la battaglia legale che aveva infiammato l’opinione pubblica per mesi, poiché i danni cerebrali riportati dal piccolo erano estesi ed irreversibili ed anche il rivoluzionario trattamento brevettato e sperimentato da pochissimo tempo negli Stati Uniti non avrebbe garantito, neanche in caso di efficacia della terapia (ancora tutta da testare) alcun miglioramento della sua qualità di vita.
Tutto, insomma, come già mille volte sostenuto dai medici del Great Ormond Street di Londra che lo tenevano in cura (e in vita).
I macchinari sono così stati staccati e ieri Charlie se ne è andato.
La sua storia ha commosso gli animi di milioni di persone, garantendo generose donazioni che finanzieranno una Charity, un ente di beneficenza, che i genitori di Charlie hanno promesso di fondare per individuare e sperimentare terapie innovative per bambini affetti dalla stessa patologia del loro figlio.
Ora che i riflettori si sono spenti, mi permetto alcune considerazioni, in quanto uomo ed infermiere.
Quella di Charlie è stata un’occasione sprecata.
A lungo il dibattito si è incentrato sull’efficacia della terapia sperimentale, mentre ogni discussione circa la qualità di vita del piccolo è stata sempre soffocata dagli “inni alla vita” twittati a gran voce anche da personaggi di rilievo mondiale, come il Papa ed il Presidente degli USA.
Mentre medici e legali del GOSH insistevano sul fatto che Charlie aveva una qualità di vita scadente; mentre professionisti di rango internazionale, con esperienza decennale, sostenevano che mantenere accesi macchinari salvavita comportava nel suo caso solo una prosecuzione di una già lunga agonia; mentre le più recenti ricerche dimostravano che le possibilità di miglioramento erano remote e comunque non applicabili al caso di Charlie, a causa dei danni cerebrali subiti, dall’altro lato si levava alto l’urlo “diamo una chance a Charlie” e “salviamo la vita a Charlie”, contro la “sentenza di morte” ed i medici che “giocano a fare Dio”.
Il punto è proprio questo: quand’è che si gioca davvero a fare Dio? Quando si spengono macchinari che nutrono ed ossigenano corpi umani altrimenti destinati alla morte? O quando li si mantiene accesi ad ogni costo?
Come vogliamo intendere la vita?
Molti credenti si sono ostinati in queste settimane sul concetto, affermato da Papa Francesco, secondo cui “bisogna difendere la vita anche nella malattia”.
Ecco, il concetto di vita è quello religioso o quello biologico? Perché, in quest’ultimo caso, lo possiamo considerare come il funzionamento chimico-fisico delle cellule che costituiscono il nostro organismo.
Pertanto chiedere la continuazione di trattamenti come quelli cui Charlie, ma prima ancora Eluana Englaro, Piergiorgio Welby e Dj Fabo in Italia erano sottoposti ha senso.
Chi è credente, tuttavia, mi sembra che intenda la vita in un altro modo, quello che a Charlie è stato purtroppo negato dalla sua malattia: a quell’età un bambino dovrebbe imparare a parlare, ridere, giocare, mangiare la pappa, fare una passeggiata con i genitori nel parco.
Charlie non ha mai potuto, né avrebbe mai potuto farlo.
Non avrebbe potuto nemmeno interagire con i genitori, donare e ricevere un sorriso, e chissà se era perfino cosciente o meno, visti i danni cerebrali riportati.
Possiamo considerarla vita questa? Dobbiamo considerare etica la continuazione del funzionamento dei macchinari che mantenevano stabili i parametri vitali di Charlie?
O piuttosto bisogna vedere in tutto questo una volontà cieca, egoistica ed amorale (non biasimo i genitori di Charlie, la sofferenza che hanno vissuto non può portare facilmente a ragionamenti obiettivi) di negare ad un essere umano, intrappolato senza speranza in una gabbia di carne ed ossa, una fine dignitosa e libera da ulteriore agonia?
Quando termina la battaglia per la vita ed inizia l’accanimento terapeutico?
Affermare di interrompere trattamenti salvavita ad un bambino pone in chiunque, me compreso, infinite resistenze psicologiche e morali.
Dimostrerò perciò quanto sia necessaria una più serena ed approfondita riflessione deontologica su queste vicende, basandosi su ragionamenti scevri dalla religione e fondati piuttosto su dati obiettivi e sulle evidenze scientifiche.
Lo farò evidenziando come spesso l’opinione pubblica usa due pesi e due misure a seconda delle caratteristiche del protagonista (o vittima) della vicenda. prendendo a paragone un caso terribile e raccapricciante, ma analogo a quello del piccolo Charlie.
A differenza del bimbo, però, qui non è stata combattuta alcuna battaglia legale per “dare una speranza di vita”.
Perché lo sfortunato protagonista della vicenda non era un bambino, ma un adulto, cittadino di un Paese molto spirituale, ma che con il Cristianesimo non ha niente a che vedere: il Giappone.
Hisashi Ouchi era un addetto della centrale nucleare di Tokaimura.
Nel settembre del 1999 Hisashi e due suoi colleghi sono di turno, quando nella centrale si verifica un incidente che porta alla liberazione improvvisa di un elevatissimo quantitativo di radiazioni.
Tra tutti e tre, Hisashi ha la peggio. Riceve un’ondata di radiazioni dalle 300 alle 400 volte superiore a quelle di sicurezza per un essere umano.
Il povero operaio viene trasportato con urgenza in ospedale, ma la situazione precipita nel giro di poche ore ed Hisashi, già in preda ad un inarrestabile processo di decomposizione del corpo, causato da una completa distruzione del DNA, viene posto in coma farmacologico, per impedire ulteriori, strazianti sofferenze.
Da questo momento inizia per la sfortunata vittima un calvario di 83 giorni, nei quali i medici eseguono trasfusioni di sangue giornaliere, innumerevoli innesti cutanei, amputazioni, infiniti, disperati trattamenti su un organismo in costante disfacimento.
Dopo quasi tre mesi, i macchinari vengono staccati e l’agonia di Hisashi trova finalmente compimento.
Le poche foto trapelate su Internet e la storia raccontata sono disponibili su questo video tratto dal canale Youtube “Il fuoco di Prometeo”, che tuttavia sconsiglio vivamente alle persone facilmente impressionabili:
Facile invocare per l’infelice operaio giapponese il diritto ad una morte dignitosa, vero?
Facile parlare di accanimento terapeutico per lui, vero?
Facile sostenere che soffrisse, vero?
Eppure Hisashi era in coma farmacologico, quindi non soffriva.
Eppure si poteva ricercare una terapia sperimentale o convenzionale, magari un trapianto di midollo.
Eppure lo si poteva mantenere in vita ancora un po’.
Eppure si deve “difendere la vita anche nella malattia”.
Giusto?

Somministrare farmaci senza prescrizione è possibile: i Patient Group Directions inglesi.

Proximetacaina e fluorescina per la rilevazione della pressione intraoculare e per rilevare abrasioni corneali.
Tropicamide e fenilefrina per la dilatazione delle pupille, in modo da consentire l’esame del fundus oculi.
Tetracaina per il dolore oculare, ma anche paracetamolo per la cefalea.
Sono solo alcuni dei molti farmaci da me quotidianamente somministrati a decine di pazienti per l’esecuzione delle procedure assistenziali di mia competenza.
Senza prescrizione medica.
Sorpresi, vero?
Solo se lavorate in Italia.
Da molti anni, infatti, vige in Inghilterra il sistema dei Patient Group Directions (letteralmente: direttive per gruppi di pazienti), che abilita, appunto, professionisti sanitari appositamente formati (non solo gli infermieri, ma anche i fisioterapisti, gli assistenti sanitari, i paramedici, le ostetriche, fino ai logopedisti) a somministrare farmaci per procedure assistenziali routinarie in assenza di una prescrizione medica individualizzata, bensì sulla base di protocolli.
I PGDs sono infatti redatti e validati da commissioni di medici, farmacisti e rappresentanti della categoria di professionisti sanitari maggiormente coinvolta nella somministrazione di uno specifico farmaco (ad esempio gli infermieri) nell’ambito del Trust (che può comprendere più di un ospedale) e periodicamente aggiornati sulla base di linee guida ed evidenze scientifiche, in genere ogni 3 anni.

Definisco i Patient Group Directions il trionfo del pragmatismo inglese applicato all’ambito sanitario.
Immaginate un contesto del genere: un Pronto Soccorso affollato, con circa 300-350 accessi quotidiani, che richiedono trattamenti standard per procedure standard nella quasi totalità dei casi, con un organico di infermieri e medici che stenta a fronteggiare il costante incremento della domanda di salute della popolazione e, dall’altro lato, con la spada di Damocle di direttive ministeriali che fissano come obiettivo la dimissione od il ricovero di almeno il 95% dei pazienti entro 4 ore (ho scoperto che in Italia sono 6). 
Quanto tempo si perderebbe (per meglio dire, si sprecherebbe) per ottenere prescrizioni mediche ripetitive, paziente dopo paziente?
Quello descritto è il mio Pronto Soccorso oculistico, ma potrebbe essere un tipico Pronto Soccorso di una grande città inglese. 
L’esempio potrebbe essere esteso a moltissimi altri setting assistenziali: l’emergenza-urgenza sulle ambulanze (suona qualche campanello nella testa dei miei lettori italiani?), un day surgery, un ambulatorio, perfino una residenza in cui un medico non è presente H24. 
In un Paese, come l’Inghilterra, affetto da una costante carenza di figure mediche (ma in genere di tutte le figure sanitarie), i PGDs costituiscono la quadratura del cerchio: liberano i medici dalla tortura di infinite, ripetute, ossessive richieste di prescrizioni per le stesse, identiche procedure, conferiscono ai professionisti sanitari un notevole grado di autonomia, elevano gli standard di efficienza e di qualità del servizio.
I PGDs, in ogni caso, non sono un’invenzione impraticabile nell’ambito del patrio SSN e nel contesto dell’ordinamento giuridico italiano, perché sono, a tutti gli effetti, prescrizioni, sottoscritte al momento della validazione da tutti i responsabili coinvolti nella sua predisposizione.

L’operatore sanitario dovrà infatti documentare che quel determinato farmaco è stato somministrato sulla base di un protocollo validato all’interno del Trust, spesso (ma non sempre è possibile, per ristrettezze di tempo) indicando anche il codice del protocollo. 
In più, prima di essere autorizzati alla somministrazione di farmaci in base ai PGDs è richiesto il superamento di un breve assessment, ovvero di una vera e propria interrogazione, che per gli infermieri viene condotta da un membro senior dello staff, di norma un clinical educator od un line manager. 
Tutti i professionisti abilitati sulla base di uno specifico PGD sono poi elencati in un registro custodito all’interno del Dipartimento o dell’Unità Operativa, in modo da agevolare controlli interni od esterni, come quelli della temuta CQC, la Quality care Commission (ne parlerò in un futuro post).
I PGDs sono documenti generalmente brevi, di poche pagine, redatti da un comitato interno al Trust sulla base delle direttive del NICE, acronimo per National Institute for Health and Care Excellence.
Ogni Patient Group Directive si riferisce alla somministrazione di uno o più farmaci per una singola procedura standard, per cui il professionista non riceverà alcuna tutela giuridica (anzi) in caso di somministrazione di farmaci diversi o per procedure diverse da quella espressamente indicata. 
Sono indicate via di somministrazione, dose, frequenza, ma sono chiaramente previsti anche i casi di esclusione, non solo in relazione a categorie di pazienti (in genere, pazienti pediatrici al di sotto dei 16 anni, donne incinte o che allattano) ma anche a condizioni cliniche (un esempio è quello dell’ipertensione incontrollata o di insufficienze respiratorie).
Da ultimo, è evidente che non sono mai inclusi nel PGD farmaci out of label, ovvero somministrati per patologie differenti da quelle indicate dalla casa farmaceutica.
Fantascienza? Pericolose innovazioni di un sistema che mette a repentaglio la salute dei pazienti? 
Affatto, la pratica dei PGDs costituisce routine quotidiana nell’NHS, ma non esula il professionista non medico dal dovere di rivolgersi al medico nei casi dubbi. 
Senza dubbio, si tratta di un sistema molto più sicuro delle obsolete “terapie al bisogno”, ancora in uso in Italia, ma prive di riferimenti specifici per il professionista sanitario, in merito a frequenza e controindicazioni.
Un sistema, pertanto, che costituisce un’evoluzione da implementare al più presto, per consentire anche al SSN di mantenere livelli di qualità, che altrimenti rischiano di restare memoria utile solo a fini statistici.  
Per chi volesse approfondire, come sempre, è possibile scaricare liberamente una guida ai PGDs redatta dall’RCN, cliccando il seguente link:

Una rivoluzione nella terapia oculare sta partendo dall’Italia – A revolution in ocular therapy is starting from Italy.

English version: see below.

La cheratite neurotrofica è una rara malattia degenerativa della cornea.
È associata ad una compromissione del nervo trigemino, che innerva la cornea, l’organo con la più elevata densità di fibre nervose e recettori del dolore nel corpo umano.
Diverse malattie degenerative (ictus, sclerosi multipla, diabete) o procedure oculari (trattamenti laser, chirurgia) e anche bruciature chimiche o comuni malattie infettive oculari, in particolare la cheratite da herpes (simplex o zoster), sono in grado di danneggiare il nucleo pontino del trigemino, da dove l’innervazione sensoriale corneale inizia.
Le alterazioni nell’innervazione corneale provocano una riduzione o assenza della sensibilità alla superficie oculare; quindi, essendo la zona “anestetizzata”, i pazienti non si lamentano generalmente per il dolore o di altri sintomi, ma solo di una vista offuscata.
Ciò rende la diagnosi e il trattamento estremamente impegnativi, perché i pazienti possono recarsi dallo specialista solo quando la superficie oculare è già danneggiata in modo permanente.
Infatti, la cheratite neurotrofica è caratterizzata anche da lesioni spontanee della cornea, che la rendono più incline ad infezioni gravi. Queste lesioni sono in grado di evolversi, nella fase più avanzata della patologia, in perforazioni o nella liquefazione della cornea, portando ad una completa perdita della vista.

Una cheratite (presumibilmente fungina). 
Fonte: Mattew Barton, pubblicato su: Community Eye Health journal, Vol. 28, no.89, 2015.

Il trattamento era finora sintomatico e basato sulla gravità della malattia.
Poteva essere costituito da lubrificanti o gocce antibiotiche per preservare l’integrità della superficie o in procedure chirurgiche, come i flaps congiuntivi o il trapianto di membrana amniotica, che possono rallentare l’avanzata della patologia, ma non sono comunque in grado di aumentare la funzione visiva o ripristinare la sensibilità corneale.
Da qualche settimana, un nuovo farmaco, denominato Oxervate, ha ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio per il mercato italiano e sta aspettando l’approvazione in altri paesi europei per la cura della cheratite neurotrofica da moderata a grave.
La sostanza attiva di Oxervate, disponibile come collirio oculare e distribuito dal produttore italiano Dompé, è il cenegermin, che costituisce una forma ricombinante del fattore di crescita del nervo umano e stimola la rigenerazione e la sopravvivenza delle cellule epiteliali dell’occhio.
Oxervate costituisce un prodotto rivoluzionario non solo per la farmacologia oculare, essendo il primo farmaco basato sul fattore di crescita del nervo umano (NGF), una piccola proteina (tecnicamente un neuropeptide) che è coinvolto nella crescita, nella manutenzione e proliferazioni di alcuni neuroni. Il NGF è stato identificato negli anni Cinquanta dalla ricercatrice italiana Rita Levi Montalcini, che ha vinto il premio Nobel nel 1986 grazie a questa scoperta.

Rita Levi Montalcini (1909 -2012), premio Nobel per la medicina nel 1986. 

Altre sperimentazioni cliniche stanno attualmente testando l’efficacia del NGF per altre comuni malattie oculari che coinvolgono fibre nervose, come il glaucoma, l’edema maculare cistoideo e la retinite pigmentosa.
L’NGF sta regalando grandi aspettative ai ricercatori e una nuova speranza a migliaia di pazienti in tutto il mondo.
Una piccola proteina, una ragione gigantesca di orgoglio per tutti gli scienziati italiani.

Neurotrophic keratitis is a rare degenerative disease of the cornea.

It is associated to an impairment of the trigeminal nerve, that innervates the cornea, the organ with the highest density of nerve fibres and pain receptors in the human body.
Several degenerative diseases (stroke, multiple sclerosis, diabetes) or ocular procedures (laser treatments, surgery) and also chemical burns or common infective ocular diseases, especially the herpes keratitis, are able to affect the trigeminal pontine nucleus, from where the corneal sensory innervation starts. 
Alterations in the corneal innervation result in a reduction or absence of the ocular surface sensitivity; therefore, being the area “anesthaetized”, patients will not generally complain of pain or other symptoms, stating only blurred vision.
This makes the diagnosis and the treatment extremely challenging, because patients may seek for medical advice when the ocular surface is already permanently damaged.
In fact, neuropathic keratitis is also characterized from spontaneous corneal breakdowns, that make the cornea more prone to severe infections. These lesions can evolve, in the most advanced stage of the disease, in corneal perforations or melting, leading to a complete loss of vision.

Keratitis (probably fungal). 
Credits: Mattew Barton, published in: Community Eye Health journal, Vol. 28, no.89, 2015 

Treatment was so far symptomatic and depending on the severity of the disease.
It could consist of lubricants or antibiotic drops to preserve the surface integrity, or of surgical procedures, like conjunctival flaps or amniotic membrane transplantation, that can slow the progression of the condition, but cannot increase, anyway, the visual function or restore the corneal sensitivity.
Since few weeks, a new drug meant to cure moderate and severe neurotrophic keratitis, named Oxervate, has received the marketing authorization for the Italian market and is waiting for approval for other european countries.
The active substance of Oxervate, which will be available as eye drops solution and will be distributed from the Italian manufacturer Dompé, is named cenegermin, that is a recombinant form of the human nerve growth factor and stimulates the corneal epithelium regeneration and survival. 

Oxervate constitutes therefore a revolutionary product not only for the ocular pharmacology, being the first ever drug made of human nerve growth factor (NGF), a little protein (technically, a neuropeptide), that is involved in the growth, maintenance and proliferations of certains neurons.
The NGF was identified in the Fifties from the Italian researcher Rita Levi Montalcini, who won the Nobel Prize in the 1986 due to this discovery.

Rita Levi Montalcini (1909 -2012), 1986 Nobel Prize in Medicine for the discovery of the Nerve Growth Factor (NGF).
Other clinical trials are actually testing the efficacy of the NGF for other common ocular diseases involving nerve fibres, like glaucoma, cystoid macular oedema and retinitis pigmentosa. 
NGF is giving great expectations to researchers and a new hope to thousands of patients all around the world.
A little protein, a giant reason of pride for all Italian scientists.           

La verità dei fatti nel caso di Charlie Gard – aggiornamenti

Charlie Gard è ancora vivo. 
O meglio, tenuto in vita da macchinari che lo nutrono e lo ventilano, presso il reparto di terapia intensiva del Great Ormond Street Hospital di Londra. 
A dispetto delle favorevoli pronunce giudiziarie, infatti, i medici dell’ospedale non hanno affatto “staccato la spina”, preferendo invece concordare con i genitori del piccolo le modalità di interruzione dei trattamenti salvavita. 
Nelle ultime due settimane, il caso ha assunto risonanza mondiale, spingendo anche il Presidente degli Stati Uniti a pronunciarsi a favore della prosecuzione dei trattamenti suddetti e della sperimentazione della terapia brevettata l’anno scorso, proprio negli USA. 
Perfino il Vaticano si è inserito nella vicenda, non solo per la dichiarazione di Papa Francesco a sostegno della vita anche nella malattia, ma per l’offerta, da parte dell’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma (che, ricordiamolo, sorge in territorio della Santa Sede), di ricoverare presso la struttura il piccolo e di testare lì la terapia sperimentale. 
Qui di seguito, come nel mio precedente articolo, esporrò i nuovi fatti relativi all’evento, così come tratti dalle fonti britanniche e non italiane, limitandomi il più possibile dal formulare giudizi su una così delicata vicenda. 
La Presidente dell’Ospedale pediatrico del Vaticano, Mariella Enoc, ha proposto al GOSH di trasferire Charlie presso il Bambino Gesù, sostenendo di essere a disposizione di risultati di laboratorio (non ancora evidenze scientifiche), che comproverebbero l’efficacia del farmaco sperimentale e la sua capacità di migliorare “drasticamente” la qualità della vita nei pazienti affetti da sindrome da deplezione mitocondriale. 
A corroborare la proposta, una dichiarazione firmata da sette medici di rango internazionale, tra cui una ricercatrice di Cambridge, assai presumibilmente la premiata genetista Caterina Garone che è autrice del brevetto del farmaco, insieme al medico statunitense Dott. Michio Hirano.
Secondo la dichiarazione, test su topi e su dodici pazienti (non è ben chiaro di quale ospedale), comunque non sofferenti della stessa forma della patologia di Charlie, ma di quella muscolare, avrebbero sorpassato la barriera ematoencefalica, agendo, quindi, anche sul cervello.
I medici del GOSH hanno inizialmente rifiutato l’offerta, sostenendo di avere le mani legate dopo le sentenze giudiziarie, poi, quattro giorni addietro, hanno presentato essi stessi una nuova richiesta alla High Court di Londra, mostrandosi propensi a valutare le nuove prove addotte dai genitori di Charlie e dai medici che supportano la loro causa. 
Affermazione identica a quella del Giudice Francis, lo stesso che inizialmente autorizzò il GOSH a staccare i macchinari, nel primo capitolo della lunga vicenda giudiziaria che vede protagonista il piccolo. 
Il Giudice ha concesso ai genitori tempo fino a giovedì per produrre i nuovi dati, rigettando la richiesta di attendere ulteriore tempo, per non prolungare l’agonia di Charlie, il quale, va ricordato, già ha subito estesi danni cerebrali a causa della sua patologia.
Nel frattempo le manifestazioni a sostegno del bimbo proseguono, così come la petizione per testare la terapia sperimentale in America, che ha raggiunto oltre 350.000 firme.
Il Governo inglese ha dichiarato di non voler e poter intervenire su una vicenda così delicata e complessa. 
Il resto sono pettegolezzi, falsità e sentenze da social media.  
La battaglia, giudiziale e per la vita, prosegue.       
Qui di seguito il link alla pagina del quotidiano The Independent, molto esaustiva sulla vicenda: http://www.independent.co.uk/topic/charlie-gard

Strane visioni alla fine di un turno

Il Pronto Soccorso è uno straordinario osservatorio della società in cui viviamo.
Un’esperienza che arricchisce enormemente non solo sul piano professionale, ma anche su quello umano e culturale, specie in una città multietnica come Londra, che al pari di New York fa del melting pot motivo di orgoglio.
Di recente mi sono trasferito nel Pronto Soccorso oculistico (A&E, acronimo di Accident and Emergency) del mio ospedale: sentivo la necessità di un cambiamento, ho colto l’occasione. 
A differenza che in Italia, dove è necessario il nulla osta dietro richiesta scritta, nel Regno Unito anche solo cambiare unità operativa nell’ambito dello stesso ospedale richiede il superamento di un colloquio, come se si ottenesse una nuova assunzione. 
Il Dipartimento per il quale lavoro è specialistico, ma non per questo serve un’utenza meno numerosa: nel solo 2015-2016 il Moorfields Eye Hospital ha registrato poco più di 100.000 accessi nel suo A&E, oltre 300 al giorno. 
Il rischio “catena di montaggio”, come lo definisco io, è notevole e reale: l’ingranaggio è così frenetico, nella sua ripetitiva sequenza di accessi, trattamenti e dimissioni, che si percepisce alle volte la netta sensazione di essere in un ambiente nel quale, piuttosto che erogare assistenza infermieristica individualizzata, si producano outcomes – risultati – standardizzati, in termini di diagnosi e trattamento.
Come in una fabbrica, appunto.
In più, tali outcomes devono essere erogati entro il limite delle quattro ore dall’accesso del paziente.
Il target delle 4 ore deve essere garantito in almeno il 95% dei casi, come indicato già a partire dal 2010 dal Ministero della Salute inglese (Department of Health) per tutti gli Emergency Departments. 
Bisogna essere allora non solo rapidi ed efficienti, ma anche avere l’abilità di separare il grano dal loglio, di distinguere i casi di minore gravità – la grande maggioranza (spesso gestita dai soli nurse practitioners, in grado di formulare diagnosi ed anche, per alcuni, di prescrivere farmaci) – dai casi che meritano invece un maggiore impegno analitico e numerosi accertamenti diagnostici.
Bisogna avere, inoltre, l’ancor più elevata abilità di garantire lo stesso eccellente servizio a tutti, anche se si dovesse trattare, come affermava il grande Totò, di “quisquilie e pinzillacchere”. 
D’altronde, molte patologie hanno una presentazione subdola o persino stravagante: l’aneddotica medica ne abbonda.
Non è solo una questione di mantenere alta la reputazione dell’ospedale, ma anche la propria. 
Nel mio A&E oculistico ogni infermiere ha una precisa allocazione, decisa dal coordinatore” del giorno, in genere un nurse practitioner.

Quella sera, verso la fine di un lungo turno, ero stato incaricato di effettuare l’anamnesi e di controllare l’acuità visiva di ogni paziente con la tavola ortottica: un compito piuttosto semplice, che in genere richiede poco più di cinque minuti.
Meglio così, la stanchezza iniziava a farsi sentire. 
Chiamo il mio successivo paziente. 
In sala d’attesa si alza un giovane sui 30 anni.
E’ a torso nudo. 
Fingo indifferenza, lo porto in stanza. 
Si scusa per il look, sostiene che soffre il caldo. 
Effettivamente le temperature, in questi giorni, sono insolitamente elevate anche a Londra.
Mi verrebbe comunque da considerare il suo “stile” irrispettoso, ma nessuno si è lamentato e sono alla fine del turno: non ho voglia di farglielo notare. 
Gli pongo le solite domande, mi risponde che gode di buona salute e non fa uso di farmaci.
Mi soffermo poi sulle osservazioni del triagista, che spiegano in breve il complaint del paziente, il suo motivo di accesso al Pronto Soccorso.
Leggo che da due settimane, con sempre maggiore intensità, lamenta una serie di disturbi visivi, come figure ed altre distorsioni.
Bene, potrebbe essere un problema della retina, oppure un aumento della pressione intraoculare, ma è ancora presto per dirlo.
Ne vedo molti di casi con una simile presentazione. 
Approfondisco la questione, non solo per curiosità, ma anche perché siamo alla fine del turno e non sono rimaste molte persone in sala d’attesa.
Ho un po’ di tempo in più da poter spendere per imparare. 
Spesso, inoltre, l’infermiere che ha la mia allocazione è tenuto ad approfondire il triage, per indirizzare il paziente verso il percorso (pathway) più opportuno, nel quale verranno effettuati gli esami più adeguati alla sua problematica (come il controllo della pressione oculare o del fundus oculi). 
Gli chiedo perciò spiegazioni di quello che ha affermato al triagista. 
Afferma, senza battere ciglio, che soprattutto con l’occhio destro vede figure geometriche psichedeliche, mentre quando chiude le palpebre nota figure di persone.
Prosegue sostenendo poi che fa sogni in “3D” e qualche volta gli capita di avere la sensazione, quando guarda gli oggetti, di vedere movimenti simili al riavvolgimento di una cassetta VHS.

Sgrano gli occhi. 
Siamo esseri umani.
Di natura maliziosi. 
Il primo pensiero che salta alla mente è quello di chiedere: che razza di roba hai preso?
Annoto tutto con scrupolosità in cartella e mantengo un atteggiamento professionale, ma dentro di me mi assale il pensiero che abbia solo fatto dei “trip” sbagliati.
Sarei disonesto con me stesso, se non lo pensassi.
D’altronde abbiamo numerosi accessi impropri in A&E, diversi vengono rimandati ogni giorno a casa, dal medico di famiglia o dal farmacista, con il sistema dell'”active triage”, in uso nel mio come in altri ospedali inglesi (l’esempio più celebre in tempi recenti è quello dell’ospedale di Romford, di cui ho già scritto).
Il giovane mostra comunque segnali di preoccupazione per la sua vista, mi parla con evidente intensità emotiva, ma senza mai perdere il controllo.  
Mi fa notare che era un tassista e che, siccome aveva queste distorsioni anche al lavoro, soprattutto quando osservava le luci dei semafori, ha perso il posto da qualche tempo.
Cerca di trasmettermi una percezione che lo ha portato in una tarda sera fino ad un Pronto Soccorso specialistico. 
In quel momento mi balza un pensiero, si accende la lampadina del dubbio.
E se fosse tutto vero?
Se le sue allucinazioni fossero il segnale, magari, di un tumore cerebrale allo stadio iniziale?
Se fossero, in ogni caso, espressione di una patologia psichiatrica agli esordi?
Se si fosse solo spiegato in maniera, è il caso di dirlo, troppo “colorita”?
Quante persone sono state derise o sottovalutate, per vedersi poi diagnosticata una patologia anche di grave entità, magari quando era troppo tardi per trattarla?
Da professionisti sanitari, occorre basare la scienza della propria attività sulla comunicazione con il paziente.
Quest’ultima, però, è spesso imperfetta, per cui il rischio è quello di erogare prestazioni per rispondere a domande di salute inesistenti, ma anche il contrario; ovvero, può accadere di trascurare problemi reali.
Gli spiego quali saranno i successivi passaggi in Pronto Soccorso, lo congedo e lo rimando in sala d’attesa, dove verrà richiamato poco dopo per altri accertamenti.
Trascorre qualche minuto, vado a chiamare il successivo e forse ultimo mio paziente della giornata.
Con la coda dell’occhio lo osservo, si è rimesso la maglietta.
Ha gli occhi chiusi, forse cerca di riposare.
In fondo è tardi, è passata da un po’ anche l’ora di cena.
Non aspetterò di vedere la sua diagnosi, d’altronde non spetta a me accertare se ha davvero un problema oculistico.
In più, sono quasi alla fine del turno. 

2017 fuga da Londra: cosa c’è di vero nella crisi del nursing inglese?

“96% di infermieri europei in meno nel Regno Unito a causa del Brexit”.
“Migliaia di infermieri inglesi in fuga dall’NHS perché sottopagati”.

Questi i roboanti titoli, rimbalzati anche presso la comunità infermieristica italiana, apparsi negli ultimi giorni su alcuni quotidiani inglesi (e nostrani), che hanno indotto in molti a ritenere che il Bengodi inglese, la mitica terra delle grandi opportunità per tutti gli infermieri italiani che masticassero un po’ della lingua della Regina Elisabetta, sia in crisi e che le proposte di lavoro provenienti dalla terra d’Albione non siano più così attraenti. 
Cosa c’è di vero in queste affermazioni?
Il mio articolo vuole essere non solo un condensato delle ultime notizie, ma anche un parziale bilancio di due anni e mezzo di vita e lavoro in UK, nonché una sintetica guida personale alle richieste di chiarimenti che talvolta mi giungono da colleghi interessati ad un trasferimento oltremanica, ma ancora titubanti, ed a quelli che, in generale, non conoscono bene le attuali condizioni di lavoro degli infermieri in UK. 
Le considerazioni da svolgere sono numerose ed estremamente variegate, applicandosi sia agli infermieri inglesi che a quelli comunitari (ed extracomunitari). 
Iniziamo a parlare degli infermieri British, ovvero quelli cresciuti e istruiti in Inghilterra e con passaporto britannico.
Negli ultimi anni la comunità dei nurses di Sua Maestà ha profondamente sofferto scelte politiche dei governi Tories (quello del Primo Ministro Theresa May, per intenderci) che non esiterei a definire impopolari, in particolar modo:
  • il tetto (cap) dell’1% all’incremento annuale dello stipendio di tutti i dipendenti pubblici (inclusi, dunque, anche quelli dell’NHS), imposto sin dal 2010, che ha fatto perdere valore in termini reali allo stipendio di molti infermieri, corroso dall’aumento dell’inflazione (peraltro più bassa che in Italia, visto che nel 2015 e 2016 è stata inferiore all’1% e solo quest’anno è salita al 2.9%). Non è un caso che il cap sia stato oggetto di accesi dibattiti politici durante le recenti elezioni politiche, tanto che Jeremy Corbin, candidato del Labour, il principale partito di opposizione, porta ancora avanti il tema dello “scrap the cap” (elimina il tetto) come uno dei suoi cavalli di battaglia e lo stesso RCN, il principale sindacato inglese, ne ha fatto motivo e slogan delle proteste (incluso uno sciopero generale) programmate per quest’estate;  
  • lo stop alle bursaries. Bursary significa borsa di studio: la grande maggioranza degli studenti inglesi era infatti retribuita durante gli studi in Infermieristica (un sogno per noi, vero?), incentivo che spingeva anche molti adulti un po’ più attempati ad intraprendere la professione. Scopo della cancellazione delle bursaries era quello di liberare 800 milioni di sterline, da destinare alle assunzioni di personale per coprire le 40.000 vacanze negli organici della sola Inghilterra (a queste si sommano  quelle di Scozia, Irlanda del Nord e Galles e quelle di 2.000 paramedici, come scrissi in un precedente articolo). Le bursaries, da un anno, sono concesse in casi molto rari.
Ora, mescolando insieme tutti questi ingredienti, è chiaro che il risultato sarà una polpetta molto indigesta per gli infermieri inglesi.
Gli studi in infermieristica non sono più retribuiti, quindi seguire un corso di laurea è spesso proibitivo, specie se si hanno figli e/o familiari a carico, perché il Governo ha voluto destinare più risorse alle assunzioni di nuovo personale, il quale però nicchia e fugge dall’NHS per via del cap dell’1% e delle carenze di organico, che spingono ad un superlavoro chi è già occupato.
Un cane che si morde la coda, insomma. 
Il Governo e la May, peraltro, latitano nel riconoscere ed affrontare la complessità del problema. 
Risultato: nell’ultimo anno l’NMC, il registro degli infermieri inglesi, ha registrato oltre 1.700 cancellazioni, a cui si devono sommare le 3.200 dei mesi di Aprile e Maggio 2017.
Ma dove scappano gli infermieri inglesi? 
Al di là della personale considerazione che, nell’attuale condizione economica, è ancora estremamente semplice guadagnare lo stesso stipendio base di un infermiere (1.600 – 1.700 sterline, nell’area di Londra) lavorando dal lunedì al venerdì dietro una comoda scrivania d’ufficio, negli ultimi anni mete come l’Australia, gli Emirati Arabi e gli Usa sono diventate polo di grande attrazione, con stipendi che variano dai 45.000 ed oltre degli States, fino agli 80.000 di Dubai od Abu Dhabi (fonte: payscale.com), senza considerare i pacchetti di assistenza al ricollocamento (relocation pack) ed al completamento delle pratiche burocratiche, offerti da molte agenzie di intermediazione.
Unici requisiti: la laurea in infermieristica ed un inglese fluente.
Requisiti base, insomma, per i colleghi British.       
Si va, quindi, dove l’aria è più leggera, un po’ come avvenuto e come avviene per gli infermieri comunitari, in prima fila quelli italiani e spagnoli. 
Qui veniamo alla seconda parte del problema: l’NHS, infatti, da sempre si affanna per sopperire alle sue lacune di personale. Sono così antiche che, storicamente, fu Winston Churchill in persona, negli anni ’40, a garantire per primo permessi di soggiorno agevolati agli immigrati delle colonie di Sua Maestà (India, Paesi caraibici ed africani), disposti a trasferirsi per diventare conducenti di mezzi pubblici od infermieri.

Winston Churchill, il celebre Primo Ministro inglese durante la Seconda Guerra mondiale. 
Fu lui a coniare il celebre detto, diventato poi iconico: “keep calm and carry on“, “state calmi e andate avanti“. 

Negli ultimi cinque anni, la ricerca disperata di personale qualificato e con un discreto livello di inglese si è invece spostata verso il Mediterraneo, generando l’afflusso di almeno 3.000 infermieri italiani ed almeno altrettanti spagnoli.  
Gli Europei oggi ammontano a circa 33.000 unità, circa il 5%, su un totale di oltre 690.000 nurses nel Regno Unito, con punte a Londra del doppio (mentre gli extracomunitari sono circa 67.000).
Per tutti, me incluso, il 23 giugno 2016, data in cui l’Inghilterra ha optato per l’uscita dall’Unione Europea (il famoso Brexit), è stata una grande delusione. 
Molti i timori di perdere il posto di lavoro a breve e di essere espulsi, senza una valida motivazione se non quella politica, oppure di assistere ad un imminente crollo dell’economia inglese e delle proprie condizioni lavorative. 
Dopo qualche tempo, tuttavia, al di là delle rassicurazioni sulla permanenza in UK giunte da politici come il Sindaco di Londra e dai datori di lavoro NHS più che dal Primo Ministro, ci si è resi conto che nulla di tutto questo sta succedendo o succederà.
In effetti, al di là del fatto che il Brexit sarà operativo solo nel 2019 e che il quadro normativo, al momento, è invariato, nei giorni scorsi lo stesso Primo Ministro ha proposto una “carta d’identità” speciale per gli Europei presenti in UK negli anni precedenti al Brexit. 
Pertanto, i corsi e ricorsi storici sono inevitabili, l’economia inglese conoscerà sicuramente periodi futuri di crisi, la sterlina ha perso in due anni quasi il 20% del suo valore in rapporto all’euro, la burocrazia diventerà più restrittiva, ma sarebbe masochistico, per l’Inghilterra, espellere tre milioni di lavoratori comunitari solo perché non in regola con un futuro ipotetico permesso di soggiorno. 
Tale considerazione acquista ancora più forza se si pensa a lavoratori qualificati come i medici o gli infermieri, per i motivi appena esposti.
La decimazione degli infermieri comunitari, quantificata in un calo del 96% in un anno delle nuove richieste di iscrizione al registro NMC, dipende invece da un altro fattore: l’introduzione dell’obbligo, ai fini dell’iscrizione medesima, della certificazione linguistica IELTS (con un punteggio superiore a 7) a partire da gennaio 2016.
Le statistiche parlano chiaro: il crollo è legato principalmente a questo fattore, per quanto diversi sondaggi puntino invece il dito sul Brexit.
Superare l’IELTS comporta spese e anni di studio e costituisce una barriera piuttosto alta per chi, come gli Italiani (ammettiamolo, per favore, valeva anche per me fino a due anni e mezzo fa) ha una conoscenza dell’inglese generalmente mediocre e scolastica. 
Io stesso, forse, non sarei riuscito a superare il test, all’epoca in cui presentai il mio curriculum vitae.
Per tutti coloro in possesso della certificazione (e della laurea), però, le porte sono sempre aperte e le offerte di lavoro incessanti: se siete in possesso di questi requisiti, vi concedo al massimo una settimana prima di essere contattati per un colloquio di lavoro, che abbiate o meno pregressa esperienza. 
Non è una pubblicità: provate e vedrete. 
Molte agenzie, inoltre, offrono un relocation pack, con agevolazioni nel primo mese di permanenza, come l’alloggio gratuito presso una accomodation (residenza ospedaliera) od un periodo di abbonamento già pagato ai trasporti pubblici (la famosa Oyster card londinese).
Lavorare in UK non è un paradiso.
Nessun posto lo è. 
La vita dell’emigrante non è un’avventura divertente.

Les voyageurs“, una delle sculture di Bruno Catalano presenti nelle strade di Marsiglia e dedicate agli emigrati.

Lunghi periodi vedono una noiosa alternanza casa – lavoro – casa, lontani dalla famiglia e dagli amici di sempre.

L’abitazione, in grandi città come Londra, è impossibile da affittare per conto proprio, a meno che non si viva in coppia ed entrambi i partner lavorino: oltre mille sterline per uno studio flat, ovvero un monolocale o bilocale, peraltro in una zona periferica, sono insostenibili per chi si trasferisce individualmente, per cui l’appartamento andrà condiviso con altri coinquilini.
Per giunta, è difficile trovare una camera doppia, in buono stato di manutenzione ed in una zona non troppo decentrata, ad una cifra inferiore alle 600 sterline. 
Effetto, questo, di recenti anni di impressionanti speculazioni immobiliari condotte nel Regno Unito da investitori arabi, russi, cinesi ed indiani, tra i principali artefici di una housing crisis che ha costretto in molti a trasferirsi lontano dalle grandi città. 
Lo stipendio è adeguato al costo della vita ed a Londra supera abbondantemente – in partenza – i 2.000 euro, senza considerare gli straordinari, i festivi ed i turni notturni, per i quali si viene retribuiti molto di più. Ne ho trattato in altre circostanze. 
Nelle grandi città, tuttavia, l’automobile è sconsigliabile (non un grande sforzo a Londra, che ha una efficientissima rete di trasporti pubblici) e quindi bisogna rinunciarvi, così come bisognerà tollerare spostamenti quotidiani lunghi su mezzi affollati.
Anche la realtà dei luoghi di lavoro e’ estremamente variegata e non sintetizzabile in verità assolute: a Londra e Manchester l’ambiente di lavoro sara’ fortemente multietnico (cosi’ come la “clientela”), mentre in piccoli centri la quasi totalità dei colleghi e dei pazienti sarà British; le possibilità di integrazione sono legate al singolo contesto, anche se va segnalato un generale atteggiamento di apertura e tolleranza verso gli Italiani, frutto della grande passione del popolo inglese verso la nostra cultura e storia, quella romana in particolare.
Ho letto di isolati episodi di mobbing e razzismo, ma non ne ho vissuti, neppure in terza persona.
I carichi di lavoro risulteranno ovviamente proporzionati alle caratteristiche dell’unità operativa: anche qui, nelle unita’ di medicina o di riabilitazione l’impegno fisico, oltre che mentale, è molto elevato e, per quanto si cerchi di rispettare il rapporto di un infermiere ed un HCA ogni 6-7 posti letto, malattie o licenziamenti possono comprometterlo.
Ogni realtà opera comunque, in generale, ai limiti delle sue capacità, anche in contesti che un collega italiano giudicherebbe a priori “tranquilli”, come nell’ospedale oculistico per il quale lavoro, soprattutto per effetto dell’invecchiamento della popolazione inglese, che ha originato un consistente incremento della domanda di salute negli ultimi anni ed una sofferenza dell’NHS nel fornire servizi adeguati; ma questo e’ un tema su cui ritornerò in futuro.
Le luci ed ombre, i sacrifici e la fatica, gli ambiti di miglioramento e le lacune organizzative, insomma, ci sono anche in UK.
E’ fisiologico, pertanto, che dopo la prima grande ondata si sia registrato un calo anche consistente delle presenze (4.300, secondo un rapporto del partito liberaldemocratico) e che molti infermieri siano tornati in Italia od altri Paesi europei, avendo trovato nuove opportunità di lavoro in patria o semplicemente avendo deciso di concludere la propria esperienza.
Mai, tuttavia, mi sono personalmente sentito emarginato, un “marocchino del sistema sanitario inglese”, come ho letto in un commento su un gruppo Facebook da parte di un’improvvisata quanto superficiale opinionista.
Al pari degli extracomunitari, gli infermieri europei sono una preziosa risorsa, da non sciupare.
Nella peggiore delle ipotesi, rappresentano un investimento su cui i Trust inglesi versano ogni anno cifre consistenti per la formazione e l’inserimento: non si assume per sfruttare o trattare con condizioni di lavoro peggiori dei British perché i lavoratori devono essere trattenuti il più a lungo possibile.
Le opportunità di crescita professionali sono concesse in misura identica a tutti e dipendono quindi esclusivamente dalle proprie capacità e dallo spirito di iniziativa: anche un po’ dalla fortuna, perché no?
Si è tutti parte della stessa comunità infermieristica e se le condizioni di lavoro non piacciono, non occorre passare attraverso la ghigliottina degli obsoleti concorsoni pubblici da 10.000 posti nei palazzetti dello sport: le offerte di lavoro vengono pubblicate quotidianamente dai Trust sul sito NHS jobs. Basta presentare il proprio curriculum vitae, si sostiene un colloquio, ci si trasferisce. Semplice.
Quando mi si chiede se emigrare o meno, non invito a farlo.
Anzi, consiglio piuttosto di pensarci due volte, specie se si ha famiglia e figli. Non posso entrare nel merito delle singole motivazioni, occorre trovare interiormente l’energia per farlo: se questa manca, meglio lasciar perdere, altrimenti si riprepareranno i bagagli dopo pochi mesi.
Da un male (la crisi economica e la disoccupazione) ne è nato però un bene: si aveva bisogno da decenni di un confronto culturale intenso con altre realtà europee, come sta avvenendo ora, non solo in Inghilterra ed Irlanda, ma anche in Germania.
L’emigrazione è pertanto diventata, oltre che necessità, anche motivo di straordinaria crescita ed arricchimento professionale, di cui l’intera comunità infermieristica italiana potrà beneficiare, attraverso contributi – permettetemelo – come quello del mio modesto blog.
Il mio consiglio perciò è: se non avete valide alternative, non esitate a partire.
Magari ve ne pentirete, ma non avrete rinunciato ad una grande opportunità.