Più o meno tutti in questi giorni avete conosciuto Charlie Gard.
La sua storia ha commosso tutto il mondo.
Oggi Charlie verrà lasciato morire, al termine di una lunga battaglia legale e per la vita.
Chi scrive si è preso la briga di leggere le sentenze dei Tribunali inglesi a cui il suo caso è stato sottoposto e della sentenza della Corte Europea per i Diritti Umani (tutte reperibili online) ed i resoconti dei quotidiani inglesi, che hanno almeno un pregio in queste vicende: raccontano i fatti senza giudicare.
Vi esporrò quindi i fatti dietro la triste storia di Charlie.
Solo ed esclusivamente i fatti.
Il resto sono chiacchiere, opinioni personali e falsità scritte da tanti, quest’oggi anche da esponenti del mondo della politica.
Charlie è un bambino inglese, che alla nascita (agosto 2016) è apparentemente sano e pieno di vita.
All’età di due mesi viene ricoverato per una polmonite da aspirazione presso il Great Ormond Street Hospital di Londra, popolarmente conosciuto con l’acronimo di GOSH.
Il GOSH è il miglior ospedale pediatrico di Londra e del Regno Unito e centro di eccellenza a livello mondiale per la ricerca nel settore, finanziata anche attraverso un suo Ente di beneficenza (la GOSH Charity), detentore, tra l’altro, dei diritti d’autore del romanzo Peter Pan.
Presso l’ospedale, i medici diagnosticano a Charlie una patologia dal nome molto complesso, la sindrome da deplezione (o deperimento) del DNA mitocondriale, nella sua forma encefalomiopatica.
E’ così rara che si contano attualmente solo 16 casi nel mondo, uno in Italia.
In parole povere, in questi pazienti diminuisce fortemente il contenuto di DNA dei mitocondri nelle cellule.
I mitocondri sono gli organelli che forniscono alla cellula l’energia necessaria per il suo funzionamento. In questi pazienti, i mitocondri non riescono a conservare il proprio DNA ed a fornire quindi alle cellule l’energia necessaria per il loro funzionamento.
A livello macroscopico, ne consegue che gli organi che consumano più energia, come il cervello, il fegato, i muscoli, si indeboliscono progressivamente per smettere poi di funzionare.
Non si conosce ancora alcuna cura per questa patologia.
Charlie viene ricoverato in ospedale ad ottobre 2016 per non uscirne mai più.
La sua patologia infatti porta ad un rapido deterioramento della muscolatura e del sistema nervoso, per cui, in pochi mesi, il piccolo smette di muoversi, piangere, deglutire, respirare.
Un corpo che diventa una gabbia dell’anima, al pari di altre patologie, come la più conosciuta sclerosi laterale amiotrofica.
In questo caso, però, protagonista della vicenda non è un adulto, ma un bambino di pochi mesi, che non può comunicare in alcun modo le sue emozioni o la sua sofferenza, se non attraverso una variazione dei suoi parametri vitali.
Tenete ben presente nella vostra memoria quest’ultimo passaggio.
Ieri, 29 giugno 2017, Charlie era un bambino di 10 mesi alimentato attraverso un sondino nasogastrico e ventilato meccanicamente per respirare.
Charlie è un paziente della terapia intensiva pediatrica del GOSH.
Charlie ha danni cerebrali estesi.
I danni cerebrali sono irreversibili.
Facciamo un passo indietro.
Durante la sua permamenza nel GOSH, i genitori del piccolo esplorano opzioni alternative di trattamento in tutto il mondo.
Scoprono che negli Stati Uniti non un medico, ma due, hanno brevettato nel 2016, per conto della Columbia University di New York, una terapia per le sindromi di deplezione del DNA mitocondriale, che prevede la somministrazione orale di uno o più zuccheri semplici, la deossitimina o la deossicitidina, che rientrano nella categoria dei deossiribonucleosidi monofosfati.
Nomi estremamente complessi, fino a poche settimane addietro appannaggio dei soli genetisti.
I medici si chiamano Michio Hirano (di evidenti origini giapponesi) e Caterina Garone.
Quest’ultima è una genetista italiana fama internazionale (ha vinto anche un premio prestigioso, il Marie Curie Fellowship Award), attualmente ricercatrice presso l’Università di Cambridge, proprio in Inghilterra.
Uno dei “cervelli in fuga”, in buona sostanza. E dei migliori.
La terapia da loro brevettata (il patentino statunitense è reperibile su Internet, il numero è il 20160279159) non è mai ancora stata sperimentata su un essere umano o su una cavia di laboratorio.
E’ stata solo brevettata.
I genitori di Charlie, tuttavia, vedono alimentare le loro speranze.
Chiedono ai medici del GOSH di trasferire il bambino – a loro spese – negli USA.
Avviano allo scopo anche una campagna di fundraising, ovvero di raccolta fondi, che arriva a totalizzare in breve tempo, attraverso 83.000 donazioni, 1.300.000 sterline. Una somma enorme.
I medici del Great Ormond Street Hospital, tuttavia, discutono con i detentori del brevetto terapeutico e valutano collettivamente la sua efficacia in relazione al caso di Charlie, rifiutando di acconsentire alla richiesta dei genitori, chiedendo invece di sospendere il supporto vitale attraverso i macchinari e di porre il piccolo in anestesia totale profonda, fino al sopraggiungere della morte dopo poche ore.
I genitori di Charlie iniziano così una battaglia legale, breve ma molto intensa, dinanzi ai Tribunali inglesi.
L’11 Aprile, dinanzi alla High Court, la loro richiesta viene rigettata in prima istanza.
I medici del Great Ormond Street Hospital possono staccare i macchinari.
Il 25 maggio la decisione viene confermata dalla Court of Appeal e l’8 Giugno dalla Supreme Court, il massimo Tribunale del Regno Unito.
I genitori di Charlie tentano l’ultima carta di fronte al Tribunale Europeo dei diritti Umani, che respinge ancora una volta la loro istanza, sostenendo che le decisioni dei Tribunali inglesi sono state “meticolose” e che la Corte non si sarebbe sostituita ai giudici statali in queste decisioni.
Nelle varie fasi del giudizio, i genitori di Charlie non hanno mai perso la loro potestà sul piccolo, come erroneamente sostenuto.
La legge inglese, attraverso il Children’s Act del 1989, prevede che in queste circostanze possa essere nominato come tutore del piccolo un guardian, che rappresenti i suoi interessi come se fosse in grado di comunicare e parlare.
Il Children’s Act inglese è più restrittivo della Convenzione Internazionale delle Nazioni Unite sui diritti del bambino, prevedendo che la decisione venga adottata non solo nel “best interest” del minore, ma anche per il suo “welfare” (benessere).
Solo la Supreme Court inglese ha interpellato i pediatri del Great Ormond Street Hospital che si sono presi cura di Charlie, quattro medici indipendenti a livello internazionale, un medico nominato dai genitori di Charlie (immagino si stratti della Dott. ssa Garone, ma questa è solo una mia ipotesi) ed ha contattato telefonicamente, dinanzi alle parti, il Dott. Hirano, il quale, dinanzi ai giudici ed in più circostanze, ha ribadito che Charlie, dopo una cura di almeno tre mesi, potrebbe tornare ad aprire gli occhi, sorridere e – chissà – magari anche riconoscere oggetti.
Una vita comunque impossibile senza il supporto di tecnologie.
Lo stesso medico inventore del brevetto della terapia ha comunque riconosciuto, durante l’interrogatorio telefonico, che le speranze sono “vanishingly small”, evanescentemente (ovvero enormemente) piccole.
Durante tutte le fasi del procedimento, l’istanza dei genitori di Charlie è stata sempre rigettata sulla base della stessa motivazione: non esiste, al momento, alcuna evidenza scientifica di efficacia del trattamento o di miglioramento delle condizioni cliniche e il piccolo Charlie riceverebbe solo un prolungamento di dolore e sofferenza dal suo mantenimento in vita attraverso macchinari.
Sofferenza che, come anticipato precedentemente, Charlie può esprimere solo attraverso una variazione dei suoi parametri vitali.
I genitori di Charlie hanno sempre negato strenuamente le affermazioni dei giudici e dei medici del GOSH, sostenendo che il piccolo non soffra al momento e chiedendo di offrirgli un’ultima chance.
Durante le fasi del giudizio sono stati coinvolti almeno una decina di medici ed oltre quindici giudici; almeno la maggior parte di loro sono padri e madri di famiglia.
I medici del GOSH non hanno mai negato ai genitori di Charlie accesso al bambino od un colloquio con il personale medico ed hanno offerto, dopo la sentenza del 27 giugno, di discutere con il guardian e con i genitori le modalità di intervento su Charlie e la loro tempistica.
I genitori di Charlie hanno sostenuto che la data del 30 giugno è stata arbitrariamente decisa dai medici del GOSH e che gli stessi stanno accelerando i tempi, violando precedenti accordi verbali.
Il GOSH non ha finora replicato a queste dichiarazioni.
I medici del GOSH hanno rifiutato ai genitori il trasporto a casa od in hospice per la stessa motivazione: le difficoltà logistiche del trasporto e dell’allestimento dei macchinari prolungherebbero ulteriormente l’agonia del piccolo.
Oggi, con buona probabilità, Charlie verrà posto in anestesia totale profonda e la ventilazione meccanica verrà spenta.
I genitori di Charlie hanno dichiarato, a più riprese, che il ricavato della raccolta fondi verrà destinato per l’istituzione di una charity che svolga attività di ricerca su questo tipo di patologia, in modo da poter sperimentare e trovare un trattamento efficace per la cura di altri bambini da essa affetti.
Mentre scrivo il piccolo Charlie sta cessando di vivere.
Ora potete pure tornare sui vostri scranni ed emettere le vostre sentenze da social media.
Almeno ora lo potete fare essendo informati sui fatti.
Mese: giugno 2017
"Mi spiace, il farmaco non glielo posso prescrivere, vada a comprarlo": l’NHS verso il contenimento della spesa sanitaria
Sono i trafiletti di oggi che, alle volte, anticipano le grandi notizie del domani.
Da anni l’NHS chiude i propri bilanci in rosso, prevedendo quest’anno di chiudere con un deficit di 750 milioni di sterline, peraltro briciole rispetto ai 2 miliardi e mezzo di un anno fa.
Pertanto il Governo inglese, oltre a garantire sistematiche quando finora inefficaci iniezioni di capitale, ha da poco iniziato una politica di tagli agli sprechi il più possibile mirata, benché impopolare, nel tentativo di impedire tagli lineari al personale ed ai servizi (come drammaticamente avvenuto in Italia) o il definitivo collasso del sistema sanitario pubblico.
In quest’ottica si colloca la scelta di limitare le prescrizioni di farmaci che potrebbero essere comprati a minore prezzo sui banchi delle farmacie (over the counter) rispetto all’NHS charge, il costo fisso di 8.60 sterline applicato a qualunque farmaco acquistato dietro prescrizione.
Occorre infatti considerare che molti pazienti, esattamente come avviene nel nostro SSN, godono di esenzioni legate alle loro condizioni cliniche od al loro reddito e non pagano affatto, mentre molti altri farmaci, anche quando acquistati dai pazienti, presentano all’origine un costo superiore, anche doppio o triplo rispetto all’NHS charge, per cui l’ospedale subisce una perdita netta ogni volta che il farmaco viene prescritto.
Di qui la decisione adottata da molti Trust (incluso il Moorfields, che da qualche settimana ha interrotto, salvo casi specifici, la prescrizione di lubrificanti oculari) e presto dai medici di famiglia (i GP) nella zona nord-ovest di Londra di non prescrivere molti farmaci reperibili over the counter, ma di indirizzare i pazienti alla farmacia più vicina ad acquistarlo, senza consegnare la ricetta o fornendo al paziente solo un foglietto “indicativo”.
Prodotti come gli antistaminici, gli steroidi spray (entrambi prescritti in caso di allergie), la loperamide (indicata per la diarrea), il paracetamolo (la comune Tachipirina) potrebbero dunque d’ora in poi essere negati a due milioni di pazienti londinesi, non senza difficoltà, nonostante in molte catene di farmacie questi e molti altri prodotti presentino spesso un costo inferiore all’NHS charge.
Si tratta dunque di una soluzione apparentemente indolore, che però mette allo scoperto le debolezze di un sistema non più in grado di sostenere l’impatto della domanda di salute dei suoi cittadini, con le stesse metodologie finora adottate.
L’NHS riuscirà a tamponare le sue falle o si avvierà verso un drastico, epocale, drammatico cambiamento verso un sistema a doppio binario, in cui i ricchi godranno di un trattamento privato privilegiato ed a tutti gli altri resterà un sistema sanitario pubblico, pallida ombra di quello finora esistito?
Come già scritto in altri post, non nascondo il mio pessimismo.
Qui di seguito il link all’articolo dell’Evening Standard da cui ha tratto spunto il post:
Signore e Signori, vi presento il paramedico!
So bene che in Italia il termine “paramedico”, nella sua originaria accezione etimologica di persona che sta accanto (“para’”, dal greco antico) al medico, è per gli infermieri come il rosso per il toro: li fa imbestialire.
Mi sono tuttavia reso conto, soprattutto nelle ultime settimane, che la maggior parte degli infermieri italiani è all’oscuro del fatto che nei Paesi anglosassoni la figura del paramedico (che da adesso in poi indicherò con il suo termine originale inglese paramedic) esiste davvero ed in UK costituisce una professione autonoma, con un proprio registro e percorso di formazione universitaria, altamente competitivo.
L’assistenza extraospedaliera ha una storia antica tanto quanto quella delle ambulanze, ma per molti decenni, ed in parte tuttora in alcuni Paesi (l’Italia, ad esempio, è spaventosamente arretrata nella legislazione in materia, va ammesso), l’evoluzione del ruolo dello specialista incaricato di prestare tale assistenza fuori dalle mura del’ospedale ha conosciuto una regolamentazione precaria e molto frammentaria, per cui chi lavorava sulle ambulanze era (ed è spesso, purtroppo) semplicemente incaricato di recuperare il paziente e trasportarlo in sicurezza fino al Pronto Soccorso.
Negli anni Settanta, tuttavia, a partire dagli Stati Uniti e poi in tutti i Paesi anglosassoni, allo scopo di evitare l’intasamento dei Dipartimenti di emergenza, si avvertì l’esigenza di definire la figura del professionista incaricato dell’assistenza extraospedaliera e di affidargli compiti più ampi, fino a trattare il paziente nella sua stessa abitazione ed a NON trasportarlo in ospedale (cosa che oggi avviene, in UK, nel 40-50 % dei casi).
Nacque così la figura del paramedic, che ha sicuramente conosciuto nel Regno Unito più di ogni altro Paese al mondo l’evoluzione maggiore, poiché qui tale professionista non opera più necessariamente con il supporto del medico, ma può prendere decisioni in merito al trattamento ed alla cura del paziente, anche prescrivendo e somministrando farmaci ed eseguendo procedure invasive, in totale autonomia.
Ovviamente seguendo protocolli operativi predisposti in collaborazione con i medici (ogni riferimento alla attuale situazione italiana non è puramente casuale).
I paramedics operano all’interno di Trusts dell’NHS, ovvero di aziende inquadrate nel Servizio Sanitario Nazionale inglese, ma sono presenti anche soggetti privati che reclut personale volontario, come il St. John Ambulance e la British Red Cross.
Il logo del London Ambulance Service, il più celebre Trust dell’NHS legato ai servizi di emergenza.
Svolgere l’attività di paramedic è estremamente stressante, soprattutto in grandi realtà metropolitane, recentemente interessate dal fenomeno della violenza giovanile e dal terrorismo, come Londra e Manchester: non lo si può nascondere, così come non si può trascurare il fatto che Trust come il London Ambulance Service, uno dei più grandi al mondo con i suoi 4.500 dipendenti, trovano estrema difficoltà a reclutare nuovo personale e nel 2014, ad esempio, sono arrivati fino in Australia per reclutare 175 paramedics e supplire, almeno in parte, alle carenze di personale, che ammontano almeno a 2.000 unità su tutto il territorio inglese.
Ambulanze e paramedics impegnati a fronteggiare l’emergenza verificatasi a seguito degli attentati terroristici del 7 luglio 2005 a King’s Cross e Russell Square, Londra.
Gran parte del personale già impiegato, inoltre, pianifica, secondo un sondaggio risalente allo scorso anno, di lasciare l’NHS, sopraffatti dall’incredibile pressione e responsabilità della professione.
Tutto ciò, nonostante lo stipendio di un paramedic sia spesso superiore a quello di un infermiere e parta, a seguito di un nuovo contratto collettivo stipulato nel 2016, dall’inquadramento come band 6 e da un salario di circa 26.000 sterline, corrispondenti a 29.000 euro annui (fonte: http://www.nationalcareersservice.direct.gov.uk).
Senza considerare turni notturni e festivi ed il bonus (l’High Cost Area Supplement) previsto per chi vive a Londra.
Tornando al profilo professionale, la formazione universitaria di questa figura è articolata in corsi che vanno sotto la denominazione di Paramedic Science, hanno una durata triennale e sono abilitanti alla professione, che però può essere esercitata solo previa iscrizione presso l’HCPC, Health and Care Professions Council.
Sono ovviamente previsti corsi avanzati e specializzazioni, spesso predisposte dagli stessi Trusts, fino a conseguire la qualifica di specialist, advanced o consultant paramedic, che hanno competenze (e stipendio) molto più elevati.
Le analogie con la figura infermieristica, dunque, sono evidenti, e trovano ulteriore conferma nel fatto che anche il paramedic si giova del supporto di figure ausiliarie, quali:
– l’ambulance care assistant/patient transport service driver, ovvero l’autista di ambulanza;
– l’emergency care assistant, paragonabile all’Oss extraospedaliero, in grado però di controllare sanguinamenti, di trattare ferite e fratture, di usare il defibrillatore semiautomatico;
– il call handler/emergency medical dispatcher, che riceve le chiamate e dispone il mezzo di trasporto (ed il personale) adeguato a gestire una determinata emergenza.
I paramedics inglesi ed i loro mezzi si incontrano per le strade ed i luoghi pubblici di Londra quasi una volta al giorno e sono ampiamente riconoscibili per la loro uniforme verde scuro, mentre l’arrivo dei mezzi si avverte distintamente per la straordinaria intensità sonora della loro sirena (non chiedetemi il perché) e per i “battenburg markings”, la tipica scacchiera giallo-verde altamente riflettente.
Paramedici impegnati nel trasporto di un paziente.
I servizi di emergenza, ovviamente, non si servono solo di ambulanze attrezzate, ma operano anche attraverso automediche, elicotteri (famoso il London Air Ambulance, presso il quale ha presto servizio in più occasioni anche il Principe William) moto e perfino biciclette, a seconda delle caratteristiche e del luogo in cui si verifica l’incidente: non a caso, requisito indispensabile, per l’assunzione in un Trust (ma spesso anche per l’ammissione ad un corso universitario) è l’aver conseguito una patente di guida e l’aver guidato in UK (dove, non dimentichiamolo, ha la precedenza chi guida sulla corsia sinistra) da almeno due anni.
Una tipica ambulanza del London Ambulance Service.
Ambulanza a sirene spiegate.
Un elicottero del London Air Ambulance, fotografato (presumo) dall’ampia piattaforma sul tetto del Royal London Hospital.
Paramedici in pausa sulle moto in loro dotazione.
Una bicicletta del London Ambulance Service.
Va sottolineato, comunque, che i paramedics non prestano la loro attività esclusivamente sui mezzi di trasporto, potendo essere impiegati anche nei Dipartimenti di Pronto Soccorso (A&E), negli ambulatori del medico di famiglia (GP Practices), oppure in altre strutture extraospedaliere, come i punti di primo soccorso (Urgent Care Services).
Veniamo ora alla parte dolente, almeno per i professionisti italiani.
Si scriveva, in precedenza, delle competenze e delle responsabilità avanzate e specialistiche degli specialist, advanced e consultant paramedic.
Queste figure, a seconda del titolo acquisito di prescrivere e somministrare autonomamente, secondo protocolli, più di 60 farmaci, tra cui l’adrenalina, l’amiodarone, eparina, morfina, naloxone, midazolam ed ovviamente ossigeno ed entonox (miscela costituita in egual misura da ossigeno ed ossido di diazoto, con effetti anestetici e sedativi), ma anche farmaci non impiegati in emergenza, come antibiotici e steroidi.
I paramedics esperti possono inoltre arrivare ad eseguire procedure di intubazione endotracheale, di cricotirotomia (ovvero, in termini “profani”, di apertura di un foro tracheale per consentire l’ossigenazione) con ago, toracentesi con ago, incannulamento intraosseo, trombolisi, defibrillazione senza impiego di macchinario semiautomatico.
Un elenco di competenze da far impallidire professionisti esperti di tutto il mondo.
Possono diagnosticare un infarto con elevazione del tratto ST ed inviare il paziente ad effettuare un intervento di angioplastica senza transitare dal Pronto Soccorso.
Lo stesso dicasi nell’evenienza di un ictus (denominato stroke in inglese), come si evince dal video seguente, nel quale si spiega, peraltro (provate ad usare i sottotitoli per comprenderlo meglio), che, seguendo un protocollo nazionale che abilita i paramedici a bypassare il Pronto Soccorso, ha ridotto i tempi per l’effettuazione di una TAC d’urgenza si sono ridotti da 60/90 minuti a 30/40.
Considerato, come spiega un medico nel video, che ogni minuto, durante un ictus, muoiono due milioni di neuroni, le probabilità di pieno recupero per un paziente raddoppiano, grazie a questa nuova metodologia di gestione dell’assistenza extraospedaliera.
Se si vuole muovere, tra i tanti, un significativo passo nella direzione di promuovere competenze specialistiche ed avanzate dell’infermiere in molti contesti – a partire da quello dell’assistenza extraospedaliera – un’ottima proposta sarebbe allora quella di istituire e regolamentare anche in Italia la figura del paramedic, plasmandola proprio sul modello inglese (magari usando un nome differente, privo della connotazione negativa che ha in Italia) e scegliendo secondariamente se inquadrarla istituzionalmente come specializzazione dell’infermieristica di area critica o come disciplina autonoma, con Albo e Ordine indipendenti.
Mettiamo da parte il patrio orgoglio e non vergogniamoci di scopiazzare: non dimentichiamoci che il Servizio Sanitario Nazionale, nel 1978, fu istituito proprio prendendo l’NHS come riferimento. Auspico con tutto il cuore che tale evoluzione possa presto avvenire, superando le resistenze della classe medica (e – ahimè – anche della politica e dell’opinione pubblica) e ponendo fine all’odierna situazione di estrema incertezza sul chi possa fare cosa nel contesto extraospedaliero, incertezza di cui, ovviamente, i pazienti sono sempre le vittime innocenti.
Modern champions of nursing: Edna Adan Ismail.
Italian translation: see below/traduzione italiana: leggete sotto.
This is my first small portrait of modern champions of nursing, nurses who distinguish amongst thousands, all over the world, for looking after patients in an extraordinary way. My first post is dedicated to a woman well known in many Countries, not yet in Italy.
“Women are the half of the sky, we say.
And the sky is blue. Blue like the headscarves of the young women in this picture.
They’re all nurses, all graduates in the school founded, along with the hospital, by the Lady in the middle of the picture.
She is a proper First Lady, not just because she was married to the (first) Somaliland President, but because the adjective “first” recurs many times in her biography.
She’s been, in fact, the first Somaliland girl to attend school (in Djibouti, because there were no schools for girls in Somaliland during the Fifties), the first Somali woman who awarded a scholarship to study in Britain (at Borough Polytechnic, now London South Bank University), the first Somali nurse and midwife ever, the first and only – so far – Somaliland woman Minister (for Health Care) and also the first ever Somali woman who achieved… a driving licence!
Her name is Dame Edna Adan Ismail, and she has given her name to the first Maternity Hospital in Somaliland, in the city of Hargeisa, where she still teaches young nurses and midwifes, with a target of 1.000 professionals to educate and send to work all across Somaliland.
Dame Edna spent several decades, working for UNICEF and WHO, educating nurses and midwives in many Asian and African Countries. She was also an activist and a campaigner who spoke out against Female Genital Mutilation, that she suffered herself at the age of seven.
Her outstanding contribution to the cause of women’s rights let her receiving awards in Europe and United States and chairing national and international commissions.
However, her thoughts and efforts have been dedicated, after her retirement, in a project in which she invested not only her personal finances, but her whole person: building a maternity hospital in her own Country.
The idea of setting up an hospital in an area where there wasn’t one was the fulfilling of a childhood dream for Dame Edna, who tried twice to build it, being successful only the second time, when she was offered a place previously used as an execution ground during the civil war, turned into a burial and later as a garbage dumping ground.
After the initial shock, she accepted, being fascinated from the idea to transform a place of death in a place where healing and giving birth.
Building a non-profit hospital and providing care, anyway, is never an easy project and it can be unrealistic, even for a tycoon in a wealthy Country.
Doing it by investing her own savings in one of the poorest Nations in the world, that still struggles to find unity, peace and stability after decades of civil war, would be considered total madness.
Not for Dame Edna, however, who has showed since the start of the project an undestructable perseverance: she has sold her house, her family jewellery, even the dishwasher to fund the construction works and to buy the equipment and the furnishings needed.
She has also chosen to live in a room inside the building, where she has received foreign delegations when she was Minister of Health Care of Somaliland and where now, at the age of 79, she is still tirelessly running the University (where many different roles of health professionals are trained, not just nurses) and the Hospital, open in 2012, sometimes using the monthly pension to cover shortfalls and shortage of supplies.
In a few words, the maternity hospital is not only Dame Edna’s house and legacy to her people, but it goes above and beyond the low-cost services offered, giving a message and an example of braveness, empowerment and strength to women (and men, also), of this Country:
“we come from a poor country, a developing country, we have nothing. However, I don’t want them (my compatriots, A. N.) to think that we come from a disadvantaged background. Don’t say you have nothing. You have a brain, and that is everything. You should give up saying I cannot do and say, I will try to do”.
In her mission, Dame Edna has never forgotten or given up with the values and principles of nursing, lovingly looking after ill people even when she was Somaliland’s First Lady and, after few years, Minister of Health Care, and always maintaining an holistic vision of the patients:
“I’d try to be a role model, to show … that you cannot be looking after a sick patient if you do not value a person and respect them as a human being. You cannot be just dishing out medicine or putting bandage on a limb without respecting the person this arm it attached to. You’re not looking after an arm, you’re looking after a person who has a sick wound on their arm. It’s the person that comes first”.
In an era where feminism means, for some celebrities, posting online pictures and videos of her naked bodies, Edna Adan Ismail is a real example of woman emancipation and empowerment.
A First Lady, an humanitarian model, a pioneer, an educator, but a nurse first of all.
An extraordinary example of energy, strenght and determination.
Her long and outstanding career made her winning many awards and she has also been included in a documentary and book about outstanding African women, named – guess what? – “Half of the sky”, but still waiting for a Nobel Prize largely deserved”.
If you want to contribute to her cause, visit the website http://www.ednahospital.org.
Quello di seguito è il mio primo piccolo ritratto dedicato ai moderni campioni dell’infermieristica, infermieri che si distinguono tra migliaia, in tutto il mondo, per prendersi cura dei pazienti in modo straordinario. Il mio primo post è dedicato a una donna ben conosciuta in molti Paesi, ma non ancora in Italia.
“Si dice che le donne siano la metà del cielo.
E il cielo è blu. Blu come i veli delle giovani donne in questa foto.
Sono tutte infermiere, tutte laureate nella scuola fondata, insieme all’ospedale, dalla Signora al centro dell’immagine.
Costei è una vera First Lady, non solo perché sposata con il Primo Presidente somalo, ma perché l’aggettivo “primo” ricorre molte volte nella sua biografia.
È stata, infatti, la prima ragazza del Somaliland a frequentare la scuola (a Gibuti, perché non c’erano scuole per ragazze nel Somaliland durante gli anni Cinquanta), la prima donna somala a cui è stata assegnata una borsa di studio in Gran Bretagna (al Borough Polytechnic, ora London South Bank University), la prima infermiera e ostetrica somala di sempre, il primo e unico – fino ad ora – Ministro del Somaliland (per la Sanità) e anche la prima donna somala che ha conseguito… una patente di guida!
Il suo nome è Dame Edna Adan Ismail e ha dato il suo nome al primo ospedale dedicato ai servizi della maternità in Somaliland, nella città di Hargeisa, dove insegna ancora a giovani infermiere ed ostetriche, con l’obiettivo di 1.000 professionisti da formare e inviare a lavorare nelle regioni del Somaliland.
Dame Edna ha trascorso diversi decenni, lavorando per l’UNICEF e l’OMS, istruendo infermiere e ostetriche in molti paesi asiatici e africani. E’ stata anche un’attivista, che ha combattuto contro la mutilazione genitale femminile, da lei stessa sofferta all’età di sette anni.
Il suo straordinario contributo alla causa dei diritti delle donne le ha consentito di ricevere riconoscimenti in Europa e negli Stati Uniti e di presiedere commissioni nazionali ed internazionali.
Tuttavia, i suoi pensieri e sforzi sono stati dedicati, dopo la sua pensione, ad un progetto in cui ha investito non solo le sue finanze personali, ma tutta la sua persona: la costruzione di un ospedale di maternità nel suo Paese.
L’idea di istituire un ospedale in una zona dove non ce n’era nessuno era la realizzazione di un sogno d’infanzia per Dame Edna, che ha tentato due volte di costruirlo, avendo successo solo la seconda, quando le fu offerto un posto precedentemente utilizzato come luogo di esecuzione durante la guerra civile, trasformato poi in una sepoltura e infine in una discarica.
Dopo lo shock iniziale, tuttavia, accettò, affascinata dall’idea di trasformare un luogo di morte in un luogo dove guarire e dare vita.
Costruire un ospedale senza scopo di lucro e fornire assistenza, comunque, non è mai un progetto facile e può essere irrealistico, anche per un magnate in un paese ricco.
Farlo investendo il proprio risparmio in una delle nazioni più povere del mondo, che ancora oggi cerca di trovare unità, pace e stabilità dopo decenni di guerra civile, sarebbe considerato una follia totale.
Non per Dame Edna, tuttavia, che dall’inizio del progetto ha mostrato una perseveranza indistruttibile: ha venduto la sua casa, i suoi gioielli di famiglia, anche la lavastoviglie per finanziare le opere di costruzione e per acquistare le attrezzature e gli arredi necessari.
Ha anche scelto di vivere in una stanza all’interno dell’edificio, dove ha ricevuto delegazioni straniere quando era Ministro della Sanità del Somaliland e dove adesso, all’età di 79 anni, ancora gestisce senza riposo l’Università (dove diversi professionisti della salute sono istruiti, non solo infermieri) e l’Ospedale, aperto nel 2012, a volte utilizzando la pensione per coprire i debiti e la carenza di forniture.
In poche parole, l’ospedale di maternità non è solo la casa di Dame Edna e l’eredità per la sua gente, ma va al di là dei servizi a basso costo offerti, fornendo un messaggio e un esempio di coraggio, empowerment e forza alle donne (ed agli uomini), di questo Paese:
“Veniamo da un paese povero, in un paese in via di sviluppo, non abbiamo niente, ma non voglio che loro (i miei connazionali, n.d.A) pensino di venire da una condizione di partenza di sfavore, non devono dire che non hanno nulla. Hanno un cervello, e questo è tutto ciò che occorre. Devono smettere di dire: Io non lo posso fare e dire, invece, cercherò di farlo “.
Nella sua missione, Dame Edna non ha mai dimenticato o rinunciato ai valori e ai principi del nursing, curando con amore i malati, anche quando era la prima signora del Somaliland e dopo pochi anni il ministro della sanità, e mantenendo sempre una visione olistica dei pazienti:
“Vorrei cercare di essere un modello nel mio ruolo, per mostrare … che non puoi prestare attenzione a un paziente ammalato se non valuti una persona e la rispetti come essere umano. Non puoi semplicemente disfare una medicazione o mettere la benda ad un arto senza rispettare la persona cui questo braccio è collegato. Non stai prendendoti cura di un braccio, ma di una persona che ha una ferita infetta sul braccio, è la persona che viene prima“.
In un’epoca in cui il femminismo significa, per alcune celebrità, pubblicare immagini e video online di corpi nudi, Edna Adan Ismail è un vero esempio di emancipazione ed empowerment della donna.
Una Prima Signora, un modello umanitario, una pioniera, un’educatrice, ma un’infermiera prima di tutto.
Un esempio straordinario di energia, forza e determinazione.
La sua carriera lunga e straordinaria le ha fatto vincere molti premi ed è stata anche inclusa in un documentario e un libro su donne africane straordinarie, intitolato – indovinate un po’? – “La metà del cielo“, ma è ancora in attesa di un premio Nobel largamente meritato”.
Se volete contribuire alla sua causa, visitate il sito http://www.ednahospital.org.
L’infermiere e l’emergenza imprevista: come comportarsi?
La comunità infermieristica inglese è stata molto scossa dai recenti attacchi terroristici avvenuti in Inghilterra, dove gli infermieri non sono stati protagonisti solo nel ruolo di soccorritori, ma anche di vittime, come nel caso di Kirsty Boden, infermiera australiana del Guy’s and St. Thomas’ Hospital, anch’essa barbaramente assassinata nel tentativo di soccorrere i feriti del recente attacco avvenuto al London Bridge.
E’ di mercoledì, inoltre, la notizia di una Nursery nurse, ovvero di un’infermiera impiegata presso un’asilo nido, accoltellata ad un braccio ad una fermata dell’autobus da tre donne che avrebbero invocato (impropriamente) il nome di Allah, anche se la motivazione terroristica, in questo caso, non è stata ancora pienamente confermata.
Il Premier austrialiano rende omaggio a Kirsty Boden, infermiera vittima dell’attentato.
A seguito di questi eventi, l’RCN (Royal College of Nurses), il principale sindacato inglese, ha rilasciato una serie di istruzioni operative dirette a tutti gli infermieri che si trovino coinvolti in una situazione di incidente od emergenza improvvisa.
Istruzioni che sicuramente possono costituire un riferimento anche per i colleghi italiani, di recente alle prese, comunque, più con catastrofi naturali, come terremoti ed alluvioni, che con attacchi terroristici.
Nella stessa terribile notte dell’attentato del London Bridge, tuttavia, un altro infermiere, questa volta italiano, ed un bodyguard di origini senegalesi si sono prodigati, compiendo uno straordinario atto di coraggio, per salvare la vita di un bambino di sette anni, rimasto schiacciato nella ressa verificatasi a Torino, tra gli spettatori che assistevano alla finale di Champions League. Come sappiamo, un petardo ha causato il panico generale tra la folla e la fuga caotica di molti spettatori, con un bilancio di centinaia di feriti. Quell’infermiere, di nome Federico Rappazzo, ha trascinato via dalla folla, con l’aiuto del bodyguard, il piccolo Kevin e lo ha poi protetto dalla calca con il proprio corpo.
Il drammatico imprevisto, dunque, è sempre dietro l’angolo.
Il drammatico imprevisto, dunque, è sempre dietro l’angolo.
La regola principale da seguire in queste circostanze è sempre comunque quella della “safety first”: in buona sostanza, occorre accertarsi di essere in un posto sicuro, oppure di raggiungerlo immediatamente.
Una volta superato questo problema, si può poi procedere ad allertare i servizi di emergenza (polizia, vigili del fuoco), a meno che qualcun altro non abbia già provveduto. Solo a questo punto si può prestare assistenza alle vittime, ma solo se sussistono condizioni di sicurezza.
Insomma, per quanto l’adrenalina ed il senso del dovere, o l’istinto, possano far scattare la scintilla dell’eroismo, non tutti gli infermieri sono in grado di prestare primo soccorso in caso di emergenza, né viene loro richiesto.
Anzi, l’RCN ricorda che è anche un dovere deontologico quello di tutelare la propria persona prima di tutti gli altri e di agire entro i limiti delle proprie conoscenze e competenze, come ribadito dal Code of Ethics (il Codice deontologico inglese).
Talvolta è sufficiente prestare supporto ai servizi di soccorso, assistendo le vittime rimanendo in “seconda linea”e seguendo le istruzioni impartite al momento.
Se si viene coinvolti nell’incidente sul posto di lavoro, inoltre, occorre seguire i piani di emergenza e le procedure (ad es., quelle di evacuazione) previste dal proprio datore di lavoro.
A tal proposito, in tutti gli ospedali e Dipartimenti per cui ho lavorato testano l’allarme antincendio (e chiudono automaticamente tutte le porte tagliafuoco) ogni settimana, in un giorno ed orario predeterminato, mentre annualmente sottopongono il personale a brevi training sulle procedure da seguire in caso di emergenza.
Qualora l’incendio sia reale, è prevista una rigida gerarchizzazione dei ruoli e dei compiti, con i “fire warden” (infermieri, ma anche altre categorie di personale) che coordinano l’eventuale evacuazione dello staff e dei pazienti verso le uscite di sicurezza ed i punti di raccolta, mentre non spetta agli infermieri od ai medici il compito di mettere immediatamente in salvo nessuno, finché non vengano impartite disposizioni in tal senso dagli stessi “fire warden”.
Insomma, non si muove foglia se ciò non viene deciso da quelli che, in Italia, sono i responsabili antincendio.
Qualora l’incendio sia reale, è prevista una rigida gerarchizzazione dei ruoli e dei compiti, con i “fire warden” (infermieri, ma anche altre categorie di personale) che coordinano l’eventuale evacuazione dello staff e dei pazienti verso le uscite di sicurezza ed i punti di raccolta, mentre non spetta agli infermieri od ai medici il compito di mettere immediatamente in salvo nessuno, finché non vengano impartite disposizioni in tal senso dagli stessi “fire warden”.
Insomma, non si muove foglia se ciò non viene deciso da quelli che, in Italia, sono i responsabili antincendio.
Non ricordo di aver mai sentito, comunque, testare un allarme antincendio in un ospedale italiano; mi domando, pertanto, quali procedure vengano adottate se si verificasse un’emergenza in tal senso…
Il mio Regno per un infermiere 